LESSEN UIT ZWEDEN (3): ‘WE WAREN ZO TROTS OP ONZE WET ROND PERSOONLIJKE ASSISTENTIE’

Zweden heeft een lange traditie van persoonlijke assistentie. Al in de jaren ’70 van de vorige eeuw besloot men de grote instellingen te sluiten en mensen de kans te bieden in hun gewone leefomgeving te wonen. De grote instellingen werden toen hoofdzakelijk vervangen door ‘group homes.’ Zo’n 30 000 mensen met een zware zorgnood kwamen in kleine ‘group homes’ van max. 6 personen terecht die vaak door de gemeente werden geleid. In 1994 kwam er dan uiteindelijk de LSS wet, een wet die het recht op persoonlijke assistentie vrij absoluut maakte. Ondertussen maken bijna 16.000 Zweden gebruik van het systeem van persoonlijke assistentie. Het systeem kost om en bij de 3 miljard €. Dit geeft een gemiddelde kostprijs van 190.000 € per persoon,  al kan het maximum zelfs hoger zijn dan 300.000 €. De gebruikers beslissen zelf over hun leven, wie hen waar en wanneer begeleidt. Wanneer je meer dan 20 uren assistentie nodig hebt per week, dan wordt het budget uitbetaald door de Sociale Zekerheid en kan je een budget krijgen tot zelfs 168 uren hulp per week, ofwel 24 uren per dag 7/7. Zo krijgen ook mensen met een heel hoge zorgnood toch de kans om zelfstandig te wonen. De kosten worden 100% gedekt en gaan rechstreeks naar de gebruiker die zelf contracten kan afsluiten met assistenten, coöperatieven, gemeentelijke diensten,…

In Zweden werken ongeveer 100 000 mensen als persoonlijk assistent. Het systeem mag dan wel  om en bij de 3 miljard € kosten, toch ligt dit bedrag een stuk lager dan wanneer deze groep mensen met een beperking in een ‘group home’ zou wonen. Alle actoren die we tijdens ons bezoek hebben gesproken, waren het erover eens dat persoonlijke assistentie ‘the best way of living’ is. Zelfs in de meest coöperatieve vormen van ‘group homes’ leven  mensen vaak een eenzaam leven, ver weg van de buitenwereld. Ze lijden onder het dwingende karakter van het leven in groep. Dit geldt voor alle mensen met een beperking, inclusief mensen met een mentale beperking. We stelden vast dat niet het delen van de accomodatie, maar wel het delen van de zorg de grootste bedreiging vormt voor de levenskwaliteit. Daar waar zorgdelen voorop staat, ontstaat steeds een efficiëntiegedachte die leidt tot een sterke inperking van persoonlijke vrijheid en zelfbeschikking.Helaas ontstond de laatste jaren in Zweden een groeiend draagvlak tegen mensen met een beperking die de regie in eigen handen hebben. Persoonlijke assistentie wordt niet alleen als te duur beschouwd, maar laat volgens de Zweden ook teveel ruimte voor fraude. Zweedse belangenorganisaties dienden dus duidelijk te maken waarom persoonlijke assitentie voor mensen met een beperking zo essentieel is. De belangenorganisaties in Zweden stonden op de barricades en haalden op 15 november 2017 een voorlopige overwinning binnen.