Op weg naar een referentiekader voor kwaliteit van leven, wonen en zorg voor personen met dementie

Op weg naar een integraal kwaliteitskader voor zorg, wonen en leven bij personen met dementie, dat is het thema van vandaag. De verschillende sprekers deze namiddag hebben elk hun steentje bijgedragen aan dit zeer relevante thema. Jurn Verschraegen heeft ons met de moed van een ontdekkingsreiziger gegidst doorheen de verschillende visies en modellen in de zorg voor personen met dementie, ‘durven vertrekken vanuit de verhalen en de visie van de personen met dementie zelf’ was de boodschap van mevrouw Van der Reijden, we leerden van dhr. Brughmans dat tegengestelde waarden ook een en-en-verhaal kunnen zijn, Bart Deltour benadrukte dat we etiketten moeten vermijden, zowel bij de persoon met dementie als bij de mantelzorger en dat we vanuit de beleving moeten vertrekken en mevr. Vandeveire lichtte enkele aandachtspunten toe vanuit haar ervaring als mantelzorger en vrijwilliger bij de Alzheimer Liga. Het zijn allemaal inzichten en bouwstenen die kunnen bijdragen aan het referentiekader voor kwaliteit van zorg, wonen en leven dat momenteel door het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen geschreven wordt. Het is onze doelstelling om de zorgsector (en daarmee bedoel ik zowel de thuiszorg, de woonzorgcentra als de ziekenhuizen) duidelijke kapstokken te geven waardoor de neuzen in dezelfde richting gaan staan. Het eindproduct wordt o.a. een boek over kwaliteit van zorg, wonen en leven. Naast algemene handvaten zal dit boek inspirerende voorbeelden uit binnen- en buitenland bevatten die zorgorganisaties moeten uitnodigen om even over het muurtje te kijken. Op die manier worden ze gestimuleerd om zelf te groeien naar nóg betere zorg en ondersteuning voor iedereen die zelf of in zijn omgeving met dementie te maken heeft. Het referentiekader voor kwaliteit van zorg, wonen en leven wordt geen ivoren-toren-boek. Het is een boek vanuit de praktijk, met een vleugje idealisme en duidelijke doelstellingen. Ontstaan vanuit een visie op hoe zorg voor personen met dementie er zou kunnen/moeten uitzien. Vanuit het Steunpunt Welzijn Volksgezondheid en Gezin werkt ook onderzoeksgroep LUCAS van de KU Leuven op dit thema, maar vanuit een andere invalshoek. LUCAS herbekijkt de kwaliteitsindicatoren voor kwaliteit van leven en zorg voor personen met cognitieve problemen, waaronder voornamelijk mensen met dementie, die verblijven in een woonzorgcentrum. In september 2017 zullen zij beleidsaanbevelingen formuleren over hoe de kwaliteit van leven en van zorg in woonzorgcentra kan gemeten worden met wetenschappelijk gevalideerde 2 meetinstrumenten. Deze inzichten zullen vervolgens geïntegreerd worden in het huidige Vlaamse Indicatoren Project voor woonzorgcentra. Beide projecten worden uitgevoerd in opdracht van de Vlaamse Overheid die de afgelopen jaren al heel wat stappen zette om de kwaliteit van zorg in Vlaanderen te optimaliseren. Goede zorg, wat is dat? Jonge zorgverleners stappen vaak met veel idealen in de zorg. De eerste stage-ervaringen leren hen dat de theorie en de praktijk jammer genoeg vaak mijlenver uit elkaar liggen. Een mediator, een inspirerende sleutelfiguur, zoals Bart aanhaalde, is cruciaal om dit te duiden en om deze jonge mensen te begeleiden. Veel zorgverleners ervaren immers morele stress: een wrang gevoel wanneer je je waarden en visie op goede zorg niet in de praktijk kan brengen. Velen onder hen stappen letterlijk uit de zorg, anderen figuurlijk. Zij gaan afstandelijke of onpersoonlijke zorg verlenen. Routinezorg. Vervlakking. De Sociale Benadering van Dementie, de visie van prof. Anne-Mei The, die vandaag mooi toegelicht werd door mevr. Van Der Reijden, roept ons op om geen afstandelijke zorg te verlenen, maar om onze veilige hoek (de taakgerichte zorg) te verlaten en om vanuit het perspectief van de persoon met dementie en dat van zijn naasten zorg en ondersteuning te bieden. In een van de werken van AnneMei The las ik een stukje over haar grote gevoel van niet-kloppen. Gaat het in de zorg voor personen met dementie wel waarover het zou moeten gaan? Raken we de essentie van kwaliteit van zorg? Heel veel theorieën, heel veel benaderingen, wetenschappelijk studies die ons vertellen wat goede zorg is of wat het hoort te zijn. Deze grote theorieën geven ons een richtinggevend kader waarbinnen we kunnen werken. Het zijn visies, die ervoor zorgt dat zorgverleners op één lijn staan wanneer ze zorg of ondersteuning geven. Dergelijke grote kapstokken zijn essentieel om een totale willekeur in de zorg te vermijden. Verschillende waarden kunnen onderliggend zijn aan deze visies. Dhr. Brughmans sprak daarnet uitvoerig over de spanningsvelden en de waarden in de zorg en hoe we kunnen zoeken naar en-en-combinaties die wendbaar schakelen en creatieve combinaties mogelijk maken. Want wendbaar zijn en creatief zijn, dat is in de zorg voor personen met dementie heel belangrijk. Want hoe waardevol deze grote kaders ook zijn, in essentie start goede zorg met authentieke afstemming op de persoon met dementie waar jij op dat moment de zorg aan verleent. Wie is de unieke persoon die voor je staat? Wat bepaalt voor hem/haar levenskwaliteit op dat moment? Wat echt leeft bij iemand met dementie en zijn mantelzorgers, voel je pas door een oprecht gesprek met hen aan te gaan en door goed te observeren. Mevr. Van der Reijden sprak daarnet al over de verhalenbank, een initiatief waarbij de verhalen van personen met dementie en hun familieleden gecapteerd worden en dat dus volledig aansluit bij dit thema. 3 Het werkveld vraagt om handvaten en instrumenten om de kwaliteit van leven voor een persoon met dementie in kaart te kunnen brengen en om de resultaten daarvan te kunnen vertalen naar een individueel actieplan. Zorg op maat, dat is waar we voor gaan. Decennialang is voorbijgegaan aan de manier waarop personen met dementie hun aandoening beleefden vanuit het idee dat zij zich toch niet bewust waren van de aanwezigheid van dementie en van de gevolgen die dit met zich meebracht. Die tijden zijn gelukkig veranderd. Nothing about us, without us. Deze emancipatorische gedachte weerklinkt vandaag de dag steeds sterker in de zorg en benadering van personen met dementie en hun familieleden. Waar men er vroeger van uitging dat mensen met dementie niet meer voor zichzelf konden spreken en dat beslissingen dus over hun hoofd moesten genomen worden, staat inspraak en afstemming steeds meer op de voorgrond. Jurn Verschraegen haalde dit aspect daarnet al even aan. Wat iemands levenskwaliteit bepaalt, is immers een hoogst individueel verhaal waarover geen standaardzorg-saus kan gegoten worden. Wat levenskwaliteit en dus ook kwaliteit van zorg voor mij betekent, betekent het niet voor jou. Ik vind het misschien belangrijk om een tuin te hebben waarin ik de verandering van de seizoenen kan zien. U vindt dat misschien niet belangrijk, maar wel dat het woonzorgcentrum in een levendige buurt ligt waar je mensen en auto’s ziet passeren. Ik drink een tas thee voor ik ga slapen, terwijl u misschien liever een slaapmutsje hebt. Deze kleine dingen kunnen blijven doen, maakt soms het verschil tussen leven of geleefd worden. En daar heeft dementie niets mee te maken. Behoeftegericht werken daarentegen is de kern, zoals Bart Deltour daarnet toelichtte. Oog hebben voor personen met dementie, betekent automatisch ook oog hebben voor de mensen die hem of haar omringen, met name de mantelzorgers. Voor sommigen betekent het een uurtje boodschappen doen per week, voor anderen is het een takenpakket dat een fulltime job ver overstijgt. Mevrouw Vandeveire raakte daarnet enkele zeer terechte knelpunten aan die ook wij regelmatig horen van mantelzorgers: o.a. het tekort aan duidelijke informatie over de aandoening en het zorgverleningsaanbod door de behandelende artsen, een aanspreekpunt hebben waar je met al je vragen terecht kan enz. Het zijn aandachtspunten die wij in het referentiekader voor kwaliteit van zorg, wonen en leven en in de vormingen erna zeker meenemen. Het is belangrijk om mantelzorgers volwaardig te erkennen als medezorgverleners, hen te ondersteunen als medecliënt wanneer ze het zelf moeilijk hebben, hun expertise te waarderen en te integreren in je eigen zorg en om oog te hebben voor hun persoonlijke relatie tot de persoon met dementie. Zij blijven ten slotte op elk moment partner, kind, broer of zus,…. Kwaliteit van zorg en wonen verwezenlijken, waardoor de kwaliteit van leven van de persoon met dementie en zijn familie vergroot, is een verhaal met drie hoofdrolspelers: de zorgorganisatie met 4 zijn zorgverleners, de persoon met dementie en zijn familie. Dit triadisch werken, dat Jurn Verschraegen zonet al besprak, is essentieel om goede zorg te kunnen geven. Kwaliteit van leven, zorg en wonen kan je enkel bereiken wanneer alle medewerkers hierbij een rol spelen en zich betrokken voelen. Wanneer er intrinsieke motivatie (‘goesting’), verantwoordelijkheidsgevoel en teamgeest is, is het streefdoel niet meer het halen van een norm, maar ga je oprecht voor optimale kwaliteit van leven, zorg en wonen. We zijn er ons uiteraard van bewust dat de ouderenzorg (en de zorgsector in het algemeen) te kampen heeft met een grote werkdruk, burn-out, administratieve verplichtingen,… Regelmatig komen zorgverleners op straat om meer middelen voor de ouderenzorg te vragen. Dat er meer handen in de zorg nodig zijn, daar zijn ook wij van overtuigd. Toch is meer personeel niet noodzakelijk een garantie op betere kwaliteit van zorg. De ouderenzorg en meer bepaald de zorg voor personen met dementie heeft een mentaliteitswijziging nodig. Er moet afgestapt worden van het paternalisme en oprecht gezocht worden naar een balans tussen autonomie en geborgenheid voor personen met dementie. We hebben oprecht betrokken en creatieve zorgverleners nodig! Zorg op maat, geïndividualiseerde hulpverlening is absoluut geen sinecure. Toch geloven we in zorg waarin iemand niet tot een object gereduceerd wordt, maar waarbij hij als mens gezien wordt. Want dat is de zorg die wij ten slotte ook voor onszelf en voor onze eigen ouders zouden willen. We geloven in betekenisvolle, authentieke communicatie en afstemming met mensen met dementie, in elke fase van de aandoening. Het referentiekader dementie is in volle ontwikkeling. We reiken daarom graag de hand om mee te denken over de essentie van goede zorg. Wie interesse heeft, mag met mij contact opnemen of kan morgennamiddag onmiddellijk aansluiten op de focusgroep die doorgaat in het Expertisecentrum Dementie in Antwerpen. Dankjewel.