Persoonlijk assistentiebudget in Zweden onder druk

Persoonlijke assistentie blijft een recht in Zweden maar het groeiend ongenoegen bij een deel van de Zweedse bevolking vormde echter de ideale voedingsbodem om dit recht anders te gaan interpreteren. Zo begonnen ambtenaren en rechters onder het goedkeurend, maar zwijgende oog van politici de letter van de wet anders te lezen. Terwijl persoonlijke assistentie in 1992 werd geïnterpreteerd als een noodzaak voor levenskwaliteit in de breedste zin van het woord, wordt vandaag "persoonlijke" assistentie beschouwd als de engste vorm van het woord "persoonlijk.” Tijdens de inschalingen, die sinds enige tijd om de twee jaar opnieuw dienen te gebeuren, verliezen mensen meer en meer uren door deze strikte interpretatie. Hierdoor worden ze gepusht in de richting van ‘group homes’, die mini-instellingen zijn. Gelukkig kregen we kort na ons bezoek het positieve nieuws uit Zweden dat de gebruikersorganisaties (voorlopig) het tij konden keren en de samenleving weer konden overtuigen hoe essentieel persoonlijke assistentie is. Zowel de tweejaarlijkse herinschaling als de strikte interpretatie van het woord “persoonlijk” worden teruggeschroefd. Toch blijven er nog veel pijnpunten die verder moeten worden uitgeklaard. Ons bezoek aan Zweden bracht ons veel inzichten. Niet in het minst dat persoonlijke assistentie nooit als vanzelfsprekend mag worden ervaren. Wat voor ons een evidentie is, is dat daarom niet voor de samenleving. Vroeg of laat wordt het systeem door sommigen in vraag gesteld. Daarop moeten we anticiperen. Als we willen dat de samenleving het belang van persoonlijke assistentie voor ons blijft erkennen, dan moeten we dit ook dagdagelijks tonen door volop te participeren in deze samenleving. In Zweden waren vooral de mensen met een fysieke handicap ingedut. Ze waren vergeten hoe instellingen eruit zien of dat ze überhaupt hebben bestaan. Zweden met een beperking zijn dan wel actief in de gemeenschap, maar niet rond hun eigen rechten. Ze hebben hun activistische cultuur verloren en zijn grotendeels vergeten zich verder te organiseren.